Ansatzdystonie

[manutromp]

Hallo an alle,

ich bin seit heute neu in diesem Forum und freue mich, hier ein Teil sein zu dürfen. Seit einer Woche bin ich im Internet am Recherchieren, das in meinem Betreff angegebene Thema betreffend. Ich habe vor vielen Jahren einmal Musik im Fach Trompete studiert und musste dieses Studium zwei Monate vor dem Abschluss aufgeben, weil ich einfach keinen vernünftigen Ton mehr aus der Trompete heraus bekommen habe. Nachdem ich mir einen Zahn ziehen lassen musste (allerdings ganz hinten, hat nichts mit der Auflagefläche des Mundstücks zu tun), und danach fleißig weiter geübt habe, begann das ganze Dilemma. Zuerst hatte ich ein leichtes Geräusch (ein Schnarren) im Ton, dann konnte ich die Töne in den oberen Lagen nicht mehr halten, weil meine Muskeln mir einfach nicht mehr gehorchten. Und je mehr ich übte, desto schlimmer wurde es. Der Ton fing an zu zittern und ich bekam keine geraden Melodien mehr heraus. Mein Lehrer wusste nicht mehr, was er mit mir machen sollte und als wir dann den Leiter der Blechbläserabteilung bei uns an der Hochschule befragten, legte der mir dann ans Herz, mein Studium aufzugeben. Sämtliche Ärzte, die ich danach aufsuchte, bescheinigten mir, dass man mir nicht helfen könne. Als ich nun letzte Woche wiedereinmal auf die Suche nach Antworten gegangen bin, bin ich auf diese seltene Musikerkrankheit (auch fokale Dystonie) gestoßen. Bei der Beschreibung der Symptome und Einsicht in einige Videos diesbezüglich bin ich ziemlich sicher, dass ich an dieser Krankheit leide. Das weiß ich nun natürlich nicht hundertprozentig, und mich würde nun interessieren, ob es jemanden in diesem Forum gibt, der auch unter dieser Krankheit leidet und ob derjenige mir sagen kann, wo er hingegangen ist, um diese Krankheit diagnostizieren zu lassen. Denn erst, wenn ich ganz genau weiß, dass ich diese Krankheit habe, kann ich ja entsprechende Maßnahmen ergreifen, um mir helfen zu lassen. Also, ich wäre wirklich sehr, sehr dankbar, wenn mir hier jemand helfen könnte. Es geht mir gar nicht darum, meinen Abschluss nachzumachen, aber mir fehlt meine Trompete so sehr, ich möchte so gerne wieder spielen können.
Alles Liebe und viele Grüße von der
manutromp

[Bixel]

Hallo, manutromp, willkommen im Forum!

Die Internet-Recherche liefert allerlei Informationen zum Thema Fokale Dystonie.
In Hannover gibt es beispielsweise das Institut für Musikermedizin.
Ähnliches gibt es meines Wissens in Freiburg.

Da die akute Phase bei dir schon viele Jahre zurück liegt:
Besteht das Problem tatsächlich nach wie vor?
Wann hast du zuletzt zu spielen versucht?

[trompeti]

Guten Abend manutromp,
Ich empfehle dir, dich an eine Stelle zu wenden, welche sich mit Musikermedizin befasst. Es gibt verschiedene nationale Organisationen. Ich gehöre derjenigen in der Schweiz und der USA an und wir haben in vielen Städten interdisziplinäre Sprechstunden. In deutschland findes du gute Kontakte unter:

http://www.dgfmm.org/

Ich wünsche dir viel Erfolg und gute Besserung. Wenn du weitere Fragen hast, so sende mir eine persönliche Nachricht.

herzlich trompeti

[Singvögelchen]

Hallo Manutromp,

ich möchte dir nicht die Hoffnung rauben, aber von ungefähr zehn mir bekannten Musikern, die an fokaler Dystonie erkrankt waren, hat es nur ein einziger zur alten Form zurück geschafft, ein Posaunist.

Mit einem anderen (Hornist) habe ich mal Jahre nach seiner Erkrankung versucht, ihm wieder ein paar schöne Trompetentöne beizubringen. Dem haben beim Kontakt mit dem Mundstück so unglaublich die Mundwinkel gezuckt, völlig unkontrolliert in alle Richtungen, der konnte keinen geraden Ton rausbringen. Der Arme war kurz vorm Heulen, hatte früher mal im EU-Jugendorchester mitgespielt, immerhin.
Dennoch, du musst es versuchen, die Krankheit wird immer besser erforscht und wenn du schon mal den Willen mitbringst, gibt es eine Chance.

Ich drück dir die Daumen!

[manutromp]

Ihr Lieben alle,

vielen Dank erst einmal für die netten Antworten. Ja, ich weiß, dass diese Krankheit nicht leicht zu besiegen ist, denn ich habe schon viele Abhandlungen darüber im Internet gelesen. Vor allem haben mich natürlich die Veröffentlichungen des Herrn Prof. Altemeyer aus Hannover interessiert. Ihn hatte ich auch angeschrieben und auch ganz schnell eine Antwort erhalten. Er hat mir ein paar Publikationen diesbezüglich zugeschickt, allerdings alle in Englisch, da muss ich mir erstmal von einer Freundin helfen lassen.
Das Problem besteht, obwohl das Ganze nun schon viele Jahre her ist, nach wie vor. Ich habe zuletzt im August diesen Jahres einmal wieder versucht zu spielen, aber es einfach nur eine Katastrophe. Ich habe meine Muskulatur überhaupt nicht unter Kontrolle. Der Ton wackelt und zittert, nur ganz vereinzelt ist mal ein gerader Ton dabei. Vor allem fällt mir auch der Anstoß unheimlich schwer und es entweicht mir Luft linksseitig.
Ich habe jetzt eine Selbsthilfegruppe gefunden (bin hier in Berlin), an die ich mich nun erstmal anschließen will. Ich muss ja auch erstmal wissen, ob ich diese Krankheit wirklich habe und verspreche mir von dieser Selbsthilfegruppe, dass sie mir helfen kann, entsprechende Kontakte zu knüpfen. So viel, wie ich herauslesen konnte, beschäftigen sich auch Leute in der Charité in Berlin mit diesem Thema. Na, mal sehen, auf jeden Fall danke ich allen, dass ihr mir so viel Mut macht. Den Willen habe ich auf jeden Fall. Ich halte euch auf dem Laufenden.

[manutromp]

Hallo an alle,

ich hatte vorhin eigentlich schon eine Antwort geschrieben, aber die ist auf einmal nicht mehr zu sehen, deshalb versuche ich es jetzt noch einmal. Also zuerst möchte ich mich für die lieben Antworten bedanken, die ihr mir gegeben habt. Ich weiß, dass diese Krankheit sehr schwer zu besiegen ist, ich habe diesbezüglich schon viel im Internet gelesen, vor allem die Abhandlungen des Herrn Prof. Altemeyer aus Hannover. Dennoch möchte ich es auf jeden Fall versuchen und jede Möglichkeit, die sich mir bietet, nutzen.
Mittlerweile habe ich auch eine Selbsthilfegruppe (bin hier in Berlin) gefunden, zu der ich Kontakt aufgenommen habe. Ich verspreche mir davon, dass ich dort evtl. Kontakte knüpfen kann und so zu jemandem geleitet werde, der mich diesbezüglich untersuchen kann, um mir eine entsprechende Diagnose zu stellen. Denn nur wenn ich genau weiß, dass ich wirklich an dieser Krankheit leide, kann ich ja auch entsprechende Maßnahmen ergreifen.
Auch wenn der Ausbruch der Krankheit schon viele Jahre zurück liegt, so besteht das Problem eben nach wie vor. Ich habe zum letzten Mal im August diesen Jahres versucht, ein wenig zu spielen. Aber es hat sich nichts geändert. Wackelnder, zitternder Ton und meine Muskulatur gehorcht mir überhaupt nicht. Nur ab und zu ist ein gerader Ton dabei. Dazu kommen noch Probleme beim Anstoß und es entweicht Luft auf der linken Seite. Also, alles beim Alten. Aber dank euch gebe ich nicht auf. Ich will vor allem Antworten auf meine Fragen, die mir bis jetzt keiner beantworten konnte, weil damals niemand diese Krankheit kannte. Ich werde sehen, wie sich das entwickelt und halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden.
Vielen Dank nochmal!

[Bixel]

...ich hatte vorhin eigentlich schon eine Antwort geschrieben, aber die ist auf einmal nicht mehr zu sehen...

Das liegt daran, dass Beiträge neuer Mitglieder für eine Weile erst von einem Moderator freigegeben werden müssen, um sichtbar zu werden.



Folgenden Text zum Thema (auf den ich erst nach längerer Recherche stieß) finde ich noch recht erhellend:

http://www.dispokinesis-praxis.de/artikel4.html

Vielleicht hilfreich?

[manutromp]

Hallo, bixel,

vielen Dank für den Link. Oh man, viiiiiel Text!! Das ist Lektüre für das Wochenende. Ich habe aber schon einmal reingeschaut, scheint sehr informativ zu sein. Also nochmals, vielen Dank, ich denke, das könnte mir helfen.

Ach und übrigens, das mit meiner doppelten Antwort: Ich habe das dann, nachdem ich die zweite Antwort geschrieben habe, auch gesehen, dass die erst freigeschaltet wird. Tja, wer lesen kann, ist klar im Vorteil.

[herzbert]

Hallo manutromp,

Ich kenne einen Musikanten mit dieser Erkrankung, dieser hat längere Zeit ausgesetzt und wurde umfangreich therapiert. Jetzt spielt er wieder. Die musikalischen Einschränkungen sind minimal!!!
http://www.mdw.ac.at/mbm/a3/mugewiki/li ... rliste.pdf
Vielleicht suchst du nicht nur unter Medizin und Musik, auch bei den Sporttherapeuten und Logopäden gibt es Hilfe.

[dizzychrizzy]

Tobias Füller, Musikhochschule Düsseldorf und Lübeck hat viele Fälle fokaler Dystonie erfolgreich lösen können.

[manutromp]

Hallo nochmal,

ich habe jetzt durch eine Anfrage beim DGfMM (vielen Dank übrigens für den Link) einen Arzt in der Berliner Charité empfohlen bekommen, Prof. Dr. med. Alexander Schmidt. Allerdings habe ich auf seiner Seite gelesen, dass die Sprechstunden nur für Lehrende, Studierende und Musiker kostenfrei wären. Da ich ja nun aus bekannten Gründen keiner von diesen bin, vermute ich nun, dass ich das bezahlen muss. Hat jemand Erfahrungen mit diesem Arzt? Kann mich jemand aufklären?
Ansonsten habe ich aber dank euch allen schon viele wichtige Tipps bekommen, und dafür möchte ich mich nochmal ganz herzlich bedanken. Ab nächste Woche Mittwoch habe ich Urlaub und dann kann ich die ersten Schritte gehen. Los geht es erstmal mit einem Vortrag über neue Therapien bei Dystonie, mal gucken. Drückt mir mal alle ganz fest die Daumen, ja?

[wernertrp]

Studium zwei Monate vor dem Abschluss aufgeben,




Spielen Sie bitte nicht nur Trompete.
Spielen Sie auf dem Klavier.
Oder doch Akkordeon wie diese Zwei Mädels.
https://www.youtube.com/watch?v=GAWBN2fTnTI
Bitte dirigieren Sie dieses Stück.
Bitte werden Sie Musikwissenschaftler.
Bitte komponieren Sie doch wie Afred Schnittke weiter.
Bitte jammern Sie doch nicht hier weiter rum.



mfg
Euer Prothesentrompeter-mit-Avatar



http://www.dystonie.de/service-footer/musiker.html

[manutromp]

Hallo nochmal,

ich möchte mich hier in aller Form entschuldigen, dass ich hier "rumgejammert" habe. Es wird nicht mehr vorkommen, da ich mich ab heute von diesem Forum abmelden werde, weil ich den Eindruck habe, dass ich nicht erwünscht bin.

[Bixel]

Ich würde mich durch einen 68-jährigen Prothesen tragenden Ingenieur nicht entmutigen lassen.
Wer weiß schließlich, wie viele seiner Organe mittlerweile durch Prothesen ersetzt worden sind?

In einem Internetforum muss man die brauchbaren Beiträge halt sehr sorgfältig aussieben.

Vielleicht hilft dir die Information, dass wernertrp die Rangliste der User mit den meisten unbeantworteten Beiträgen souverän anführt.

[wernertrp]

Ich war im Burgerwehrmusikzentrum in Villingen auch nicht erwünscht.
Aber ich habe mich nicht abgemeldet sondern die haben mich rausgeschmissen.

http://www.stadtmusik-villingen.de/cms15/


Geschieht Dir recht.
Abmelden und durchstarten.